Programa de Rehabilitación Domiciliaria en Cuidados Paliativos Pediátricos
OBJECTIVE
Ofrecer una atención integral y personalizada en el hogar para aliviar los síntomas físicos del menor —especialmente respiratorios y de dolor—, manteniendo su máximo confort y capacitando a las familias en las pautas diarias de cuidado.
RELEVANCE
La rehabilitación en casa mantiene activos a los pacientes, mejorando su salud física y mental en la comodidad de su hogar; adapta sus objetivos a cada niño, intentando ayudar a mantener la movilidad y la función, favorecer el confort, prevenir complicaciones y orientar a la familia en los cuidados cotidianos.
STATUS AND SCOPE
ACTIVE
The program is developed at the Sant Joan de Déu hospital.
INICIO DE PROYECTO: 2026
BUDGET
77.268 € anuales
Dr. Sergi Navarro Vilarrubi, Coordinator of the Palliative Care and Complex Chronic Patient Service of Barcelona's Sant Joan de Déu hospital.
“La fisioterapia domiciliaria es un componente esencial de la atención integral a los niños con necesidades paliativas. Este proyecto permite ofrecer una intervención especializada en su entorno natural, orientada al control de síntomas, la preservación de la funcionalidad y el acompañamiento a las familias”
NEW COLLABORATION AGREEMENT WITH SANT JOAN DE DÉU HOSPITAL OF BARCELONA
En junio de 2026 Asociación Benéfica Anita firmó un nuevo convenio de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, para poner en marcha un Programa de Rehabilitación Domiciliaria y mejorar la calidad de vida de los niños/as y adolescentes con cáncer atendidos por la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2).
Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo, y Laura Monfort, pediatra del C2P2, Carolina Amado y Gonzalo Trias, de la Junta Directiva de Asociación Benéfica Anita, Cristina Vilà, fisioterapeuta, Liubov Adrover, médica rehabilitadora y Natalia Rodríguez, jefa del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Se trata del Servicio de Rehabilitación en Casa y sus objetivos básicos son:
Estimular al paciente para un mantenimiento físico activo y con ello preservar su autonomía personal.
Reforzar el acompañamiento y capacitar al paciente y a la familia en el correcto posicionamiento y movilización, en el manejo de dolor, y de otros síntomas que afectan a la capacidad física como pueden ser la fatiga o disnea.
Evitar desplazamientos que puedan suponer una sobrecarga física y un empeoramiento de los síntomas como el dolor, para proporcionar el máximo confort posible a los pacientes y sus familias.
Este servicio implica la necesidad de un fisioterapeuta al 100% y un 20% de un facultativo del servicio de rehabilitación. Ambos, fisioterapeuta y médico rehabilitador, trabajan de forma coordinada con el equipo de paliativos.
El fisioterapeuta realiza las intervenciones en el domicilio con el paciente y guía a sus cuidadores o familia, manteniendo un seguimiento periódico del proceso.
El facultativo del servicio de Rehabilitación se encarga de la coordinación con el equipo de C2P2 del hospital y de la adecuación de los objetivos terapéuticos con el fisioterapeuta. Supervisa el programa y también puede realizar una valoración directa del paciente en algunos casos.
El tratamiento base se enfoca en:
Evaluación de la postura y movilidad corporal y funcionalidad del paciente.
Ejercicios de mantenimiento articular y estiramiento muscular para mejorar el dolor, y ejercicios de movilidad activa y tonificación para prevenir la debilidad.
Recuperación de la funcionalidad y autonomía para las actividades diarias (levantarse de la cama, caminar, usar escaleras, etc.)
Capacitación a los padres / cuidadores en la aplicación de técnicas motoras y respiratorias para que se involucren en el cuidado del menor o adquieran habilidades en caso de una emergencia respiratoria.
Otras intervenciones específicas, como, por ejemplo: técnicas neuro facilitadoras, terapia manual, fisioterapia respiratoria para mejorar las secreciones, manejo de los aparatos de soporte ventilatorio y ejercicios respiratorios, entre otras.
La rehabilitación paliativa integra rehabilitación, habilitación, autogestión y autocuidado. Es fundamental que los pacientes que la necesitan puedan beneficiarse de ella en sus hogares, con el máximo confort posible.
“GRACIAS. Nuestro más sincero agradecimiento a la Asociación Anita. Gracias a vuestra generosidad y apoyo, nos habéis dado la gran oportunidad de hacer realidad este proyecto de fisioterapia domiciliaria.”